Mercredi 25 août

Le lendemain matin, cette jolie femme, si frêle et menue, que je croise dans le couloir de l’hôpital et qui porte sur elle une partie de l’équipement d’enregistrement avec laquelle elle a dormi en observation, tout comme moi, je peine à croire qu’elle et moi, si physiquement dissemblables, puissions souffrir des mêmes symptômes.

Mardi 24 août

Je me souviens qu’en première année des Arts Décos, dans le cours fameux d’Yves Tissier, intitulé appréhension d’espace vécu dont je ne cesse de m’étonner rétrospectivement du côté absolument fondateur pour moi, un des tout premiers exercices que nous avions reçu était de décrire l’espace de notre chambre au travers d’un enregistrement sonore de quelques minutes.

Je venais d’emménager, pour la première fois, avenue Daumesnil, l’appartement était désespérément vide, il y avait dans ma chambre en tout et pour tout que mon sac de couchage et mon réveil.

Je me suis beaucoup creusé la tête de savoir quel genre d’enregistrement sonore j’allais bien pouvoir produire avec aussi peu d’accessoires.

Faire sonner le réveil pendant la durée totale permise par l’exercice, j’y pensais bien.

Naturellement, je pensais également à son corolaire, du silence, le souffle de la bande et après quelques minutes d’une épaisse tension, le bruit fort du réveil.

Je me souviens distinctement avoir pensé à tout ceci. Et je me souviens qu’alors je devais manquer de confiance en moi pour penser que ce serait insuffisant. Si je devais, avec le même mobilier, produire le même exercice aujourd’hui, je suis à peu près certain que je choisirai le silence avec un fort souffle et le réveil. Mais alors, il y a tout de même vingt-quatre ans, je ne me ressentais pas d’affronter l’écoute tendue de mes camarades quand ce serait mon tour de passer mon enregistrement.

Alors je cherchais d’autres idées. Et je suis venu assez naturellement à cette idée de rêve qui me permettait de m’affranchir des limites immédiates d’une pièce aussi vide, dans laquelle après tout, je ne faisais que dormir, et donc rêver.

Et tant qu’à faire plutôt qu’un rêve, autant que ce soit un cauchemar.

J’ai alors rempli la baignoire d’eau froide, j’ai retiré mon tshirt, j’ai posé le petit enregistreur en équilibre sur les toilettes, puis je suis allé poser le disque Dark side of the moon de Pink Floyd sur la platine, le bras en équilibre juste au dessus du début du morceau intitulé Time et qui commence par le déclenchement d’une armée de réveils, je suis retourné dans la salle de bain, tout était paré, j’ai pris ma respiration, j’ai enclenché l’enregistrement et j’ai hurlé dans la salle de bain, "TU VAS PARLER OUI ?" et je me suis plongé la tête dans la baignoire en hurlant dans l’eau comme si j’étouffais, mais à vrai dire j’étais dans un tel état d’excitation que j’étouffais à moitié, puis j’ai ressorti vivement la tête de l’eau et j’ai repris la voix du tortionnaire qui hurle contre sa victime, et je me suis replongé la tête dans l’eau avec force Mmmmmmmmmm et ainsi de suite jusqu’à ce que je n’en puisse plus et que je peine à retrouver mon souffle. Je me souviens du reflet de mon visage écarlate dans le miroir de la salle de bain. Et je suis allé abaisser le bras du tourne-disque, séquence sans montage, et les réveils de Time se sont déclenchés, j’ai arrêté l’enregistrement, séquence sans montage, juste au moment où la musique allait prendre le relai des derniers réveils.

Je me suis essuyé le visage, la poitrine et les mains et j’ai rembobiné la cassette que j’ai jouée aussitôt, l’enregistrement avait parfaitement fonctionné, j’avais été aidé en cela par la chance des débutants.

Je me souviens des visages inquiets de mes camarades de classe quand j’ai joué mon enregistrement, de cette peur qui se lisait sur les visages et du sourire d’approbation d’Yves quand les réveils se sont déclenchés et que tous pouvaient comprendre qu’il ne s’était agi que d’un rêve.

C’est à cet enregistrement que je repense — nulle chance que je le retrouve un jour, je me souviens qu’un ou deux ans plus tard, mon frère Alain s’était servi sauvagement de cette cassette pour s’enregistrer avec sa maudite guitare électrique sur laquelle il jouait fort mal des ritournelles interminables qui avaient sur lui un effet apaisant et sur moi tout le contraire, souvenir pas très heureux de cette cohabitation qui fut la notre pendant une année scolaire — ce soir, l’infirmière vient de brancher cet énorme boîtier qui est arrimé à ma poitrine, deux ceintures m’entourent, une sur le ventre, un peu plus et l’infirmière n’allait pas pouvoir en fermer la boucle et une autre à la poitrine, deux pastilles et leurs électrodes pour l’enregistrement du rythme cardiaque, un micro pour l’enregistrement des ronflements éventuels, me dit diplomatiquement l’infirmière — je devrais sans doute la prévenir que si les murs de ce pavillon se lézardent c’est sans doute que mes ronflements ne sont plus une éventualité — et deux tubes courts dans les narines, gentiment l’infirmière me souhaite bonne nuit, déjà que dans le confort habituel de mon propre lit, il y a longtemps que les nuits ne sont plus bonnes, sur un lit d’hôpital pareillement équipé, mes chances de parvenir à un sommeil réparateur sont minces.

Je souffre d’apnée du sommeil et je passe la nuit en observation dans ce service de pathologie du sommeil, huit heures d’enregistrements pas moins, pour pouvoir déterminer ce qu’il convient de faire pour que mes nuits soient plus reposantes que de faire des longueurs à la piscine.

Dans le questionnaire j’ai coché la case des rêves désagréables fréquents, l’infirmière en le relevant, me demande quel genre de cauchemars je fais ? Noyade, asphyxie, torture à la baignoire donc, et chambre à gaz.

Et elle m’explique que je suis probablement intoxiqué au dioxyde de carbone que je ne parviens plus à expirer parce que mes apnées sont soit trop longues soit trop fréquentes.

Et pourtant, il y a presque vingt-cinq ans quand j’avais fait cet enregistrement, je suis presque sûr qu’alors je dormais parfaitement.

That’s my bedtime story for Sarah tonight

Lundi 23 août

Je soussigné nom, prénom, adresse, n’ayant aucun lien de parenté ou d’alliance avec nom, n’étant pas sous sa dépendance économique, certifie avoir été le témoin direct des faits suivants :

Qui pourrait témoigner pour moi ? (1)

Je sais que cette attestation doit être produite en justice et je suis averti des sanctions frappant le faux témoignage.

Est-ce que moi-même je pourrais être mon propre témoin ? Et, témoignant pour soi-même, comment peut-on produire un témoignage qui ne serait pas faux ?

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(1)Je m’empresse de préciser que ceci n’est pas un appel, mais une question que je me pose.

Dimanche 22 août

Samedi 21 août

Le coucher de soleil ce soir pile juste derrière le puy de Dôme, et l’illusion passagère, dans cette masse de lumière éblouissante, que le volcan s’est réveillé et qu’il est en pleine éruption.

Pas grand chose de plus à sauver d’une telle journée, beaucoup accaparée par le travail.

Vendredi 20 août

Discussion avec Martin dans son atelier à propos de nos méthodes de travail aberrantes et au delà d’elles de ce qui nous échappe si souvent dans notre travail quand bien souvent ce que nous faisons de meilleur nous crève les yeux mais tellement souvent à retardement.

Cela commence par quelques explications de Martin à propos de ses dessins préparatoires dont je suis souvent surpris de voir à quel point ils ne semblent pas d’emblée être l’esquisse des tableaux que je connais pour avoir vus finis entre-temps. Martin m’explique que de tels dessins ne servent pas tant à préparer quelle que composition que ce soit, mais bien davantage à charger sa main d’habitudes de dessin et de peinture, de telle sorte que s’attaquant à la toile, il soit partiellement émancipé de gestes contraints.

Je ne me souviens plus comment exactement, mais alors la discussion s’enchaîne dans cette habitude plus récente chez Martin de prendre des photographies de toiles en cours et de tenter toutes sortes de développements sur ces toiles en cours au travers de la retouche numérique d’images. Et je demande alors si d’aventure il conserve les fichiers numériques de ces tentatives. A son hésitation je comprends qu’il n’a jamais pensé que ces fichiers pouvaient contenir quoi que ce soit qui ressemblerait même de loin à un dessin ou à un croquis préparatoire.

Et de me demander si parfois nous ne passons pas trop souvent à côté d’évidences de ce calibre, si lorsque nous travaillons nous ne sommes pas trop concernés par des visées conscientes, et l’énergie que nous y mettons, pour se rendre compte que dans les formes hésitantes de nos tentatives les plus douteuses ne se trouvent pas, à la fois cachées et sous nos yeux, des clefs et des directions que nous gagnerions beaucoup à suivre.

Et je donne cet exemple à Martin qu’une nuit au travail l’hiver dernier, à la fois par désœuvrement et fatigue, j’ai joué avec des options qui me sont assez étrangères dans le logiciel de retouche numérique d’images et que conservant sans trop y croire, plus par habitude conservatrice, les différentes étapes de ce que je pensais n’être qu’un amusement, j’ai finalement gardé peut-être ce que j’ai fait, peut-être pas de meilleur, mais de plus neuf dans mon travail photographique depuis un moment. Et ce n’est certainement pas la première fois qu’une telle mésaventure, ou chance, n’est-ce pas plutôt une chance ?, se produit et qu’il faut longtemps avant que je me rende compte que tout ceci se trouve littéralement sous mes yeux.

Ils ont des yeux mais ils ne voient pas. Pas de pire sourd que celui qui ne veut pas entendre.

Jeudi 19 août

La lecture d’un article de la Recherche, la revue scientifique à laquelle Martin et Isa sont abonnés, dont les toilettes contiennent un stock épais, ainsi que des numéros de Foreign Affairs, m’apprend qu’une hormone, l’ocytocine, connue pour l’attachement maternel et les facultés de liens sociaux chez l’individu, prise en inhalation, donne apparemment des résultats très probants chez les autistes Asperger et les autistes de haut niveau, facilitant lors de la prise de cette drogue, leurs facultés sociales, avec notamment une régression très forte du phénomène bien connu de la fuite du regard chez la personne autiste. Bref, pour dire les choses rapidement, l’ocytocine serait (conditionnel) une drogue miracle pour les personnes autistes de haut niveau et Asperger.

Et voilà ce qui occupe notre discussion Martin, Isa et moi lors du déjeuner.

La question, à mon sens, est la suivante : si un remède miracle permet à une personne autiste de ne plus être autiste, est-ce qu’il est si évident que cela qu’il faille absolument lui donner cette drogue ?

Je pense que si on m’avait proposé un tel marché il y a trois ans par exemple, je ne suis même pas certain que j’aurais eu la moindre hésitation, oui, évidemment oui, il fallait donner un tel médicament à Nathan. Et je pense même que si la question s’était un peu corsée : le médicament "guérit" de l’autisme en revanche il ampute l’espérance de vie du sujet de dix ans — pour toutes sortes de raisons que l’on peut facilement imaginer comme les effets pervers d’un médicament qui par exemple aide un patient dans ses difficultés urinaires, mais lui crée de nouvelles faiblesses cardiques ou le contraire — il n’est pas impossible que j’aurais continué de penser que c’était une bonne idée de donner un tel remède, en pleine connaissance de ses effets secondaires, à mon enfant autiste. Et du coup, on peut imaginer, comme dans un test de Milgram quelle serait la durée de vie en moins qui serait moralement tolérable pour sortir un enfant, ou un adulte, de sa condition d’autiste ?

Posée comme cela, les pôles de la question n’apparaissent plus du tout avec la même clarté.

Et je me dis que je dois avoir fait du chemin pour me demander sérieusement si une telle alternative m’était donnée est-ce que j’y souscrirai, quand bien même, mon enfant serait garanti du moindre effet secondaire indésirable. Ce en quoi j’imagine que je dois me singulariser grandement dans la communauté des parents d’enfants autistes telle que je la connais.

Pour tenter de bien cerner le périmètre de ce questionnement, je précise qu’à ma connaissance l’ocytoncine n’est recommandée que pour les autistes de haut niveau et autistes Asperger, et que pour le moment il ne semble pas que Nathan relève de cette catégorie d’autistes, il ferait plutôt partie de la catégorie indéfinie des autistes atypiques, ce garçon ne peut décidément rien faire comme les autres. Donc, pour le moment, sauf erreur de ma part, mais je compte bien me renseigner sur le sujet, la question de l’emploi d’un tel médicament pour Nathan — qui plus est je ne suis pas certain que ce remède soit encore commercialisé, ni même qu’il ait franchi quelques-unes des nombreuses étapes de validation qui séparent la conception d’un médicament de sa vente — n’est pas posée directement. Du coup je me dis qu’il est urgent de tenter de la raisonner en théorie à l’abri de tout affect qui risque de polluer irrémédiablement ma réflexion.

Reprenons la question paramétrée des effets secondaires : si on me posait aujourd’hui la question de savoir si j’envisageais de faire perdre à Nathan une dizaine d’années de sa vie prospective en échange de sa "guérison" de l’autisme, la réponse serait systématiquement négative et elle le serait même avec des effets pervers bien moins amples. Cela me paraît être une indication assez nette de l’évolution de mon raisonnement d’une part, mais d’autre part aussi de ma compréhension, dont je ne doute pas qu’elle soit encore très parcellaire, de l’autisme.

En fait je suis obligé de constater que mes dernières lectures sur le sujet, de même que certaines découvertes que j’ai pu faire sur internet — et celle des courts films d’Amanda Baggs n’est pas la moins déterminante — ainsi que mes propres observations de Nathan en tant que sujet m’empêche désormais de considérer que l’autisme soit nécessairement un mal, une maladie, un handicap ou même une faiblesse. Je regarde désormais l’autisme comme une différence, certainement moins neutre que celle de la couleur des yeux — je dis cela en étant le père de trois enfants qui ont tous les trois des yeux de couleurs très différentes, Madeleine a les yeux marrons, ceux de Nathan sont verts et Adèle a les yeux bleus —, une différence sans doute pas comparable à celle de la couleur de la peau — je ne suis pas raciste, en revanche je suis obligé de constater que la société dans laquelle je vis est fondamentalement raciste et qu’en conséquence les différences de couleurs de peau sont socialement discriminantes —, mais je me demande si on se rapproche pas un peu, en tout cas c’est une différence que je comparerais pas du tout à celle de l’homosexualité, en revanche si je poursuis mon raisonnement dans cette direction c’est une différence qui rapprocherait les personnes autistes, en tant que communauté de personnes, des communautés minoritaires.

Et ce raisonnement rejoint en grande partie tout un mouvement de personnes autistes, dont j’ai découvert quelques-uns des sites, des formus, des blogs, bref l’activisme en ligne, en suivant certains des liens du non-site d’Amanda Baggs, pour découvrir qu’aux Etats-Unis certains autistes avaient en quelque sorte pris le pouvoir, s’étaient organisés en une communauté, enchanté d’y trouver notamment le livre The misbehavior of behaviorists de Michelle Dawson. Mais qu’on se rassure la communauté des autistes américains en question n’en a pas que pour les comportementalistes. Ce qui ressort surtout, je simplifie énormément, des fils de discussions de ces personnes autistes, c’est leur incroyable autonomie intellectuelle et le crédo quasi unanime de "laissez-nous tranquilles". On trouve sur ces sites des plaidoiries qui ne manquent pas d’éloquence à propos des soignants ou des éducateurs de personnes autistes auxquelles on s’amuserait volontiers de leur imposer de comparables privations de libertés notamment celles prônées par leurs traitements, bref la médecine, la psychiatrie, la psychanalyse, et tout un cortège de pratiques serait prises en flagrant délit d’oublier un peu (beaucoup) que les personnes à propos desquelles elles raisonnent sont avant tout des personnes et pas juste des cobayes, des sujets d’expérimentation ou des prétextes thérapeutiques. Un exemple dont je me souviens particulièrement parle de ces nombreuses conférences universitaires à propos de l’autisme qui ont lieu dans des salles à l’éclairage vif et à la forte réverbération sonore, ce qui ne rend pas leur visite très attrayante pour les personnes autistes qui seraient au premier chef désireuses de s’intéresser à de telles conférences, leur perception de telles ambiances sonores et lumineuses les rendant très inconfortables, c’est un peu comme si on échangeait des blagues homophobes en préambule d’une conférence à propos des droits des homosexuels, ou que l’on confiait à des membres notoires du Ku Klux Klan l’organisation d’une exposition d’Art africain en Alabama.

Et il me semble que tout d’un coup la question même de l’autisme n’a plus les mêmes contours dès lors qu’on la considère selon l’angle des autistes eux-mêmes. Ainsi si on avait demandé à Miles Davis s’il voulait qu’on lui blanchisse l’épiderme, il n’aurait pas trouvé cela à son goût. Si, comme cela a longtemps été forcé par le passé et l’est encore sûrement dans des pays pas très progressistes, on obligeait une personne homosexuelle à suivre un traitement qui la rendrait hétérosexuelle, il est évident que cela ne la rendrait pas heureuse. Tout comme si on empêchait un écrivain d’écrire, un peintre de peindre, si on assourdissait un musicien, on créerait autant d’occasions de malheur. Et qu’est-ce qui nous empêche, finalement, de considérer que pareillement certains autistes puissent assumer parfaitement leur condition, en être fier, pourquoi pas ?, et ne surtout pas souhaiter vivre ce qui est pour eux un déréglement de leur cerveau, c’est-à-dire, vivre, le temps d’une inhalation et de ses effets, dans l’esprit, sans doute un peu étroit pour eux, d’une personne neurotypique ?

Dans cet article, mais comme dans d’autres sources d’information à propos de l’ocytocine, je remarque que l’on fait grand cas des mérites de ce remède pour la socialisation des personnes autistes, indiquant bien souvent que pendant que le médicament fait de l’effet les effets habituellement déficients de l’autisme en matière de sociabilité sont absents, ce que l’on considère comme vertueux, il ne semble pas être fait mention de ce que l’ocytocine produit sur les qualités plus positives de l’autisme de haut niveau — ce que je trouve confondant de la part de scientifiques. Par exemple que se passe-t-il quand une personne autiste capable d’extraire de tête des racines cubiques de nombres à douze chiffres prend de l’ocytocine ? Est-elle encore capable de telles opérations de calcul mental ?

Et si effectivement la prise de l’ocytocine réduisait chez un autiste surdoué du calcul mental cette capacité justement surprenante, serait-ce un bien ? Et, finalement, la question qui compte plus que tout, qu’en pense la personne autiste ? Vivrait-elle en bon termes un tel troc ? Et quand bien même la personne autiste sous ocytocine conserverait ses fortes capacités de calcul, serait-elle heureuse de vivre dans une telle interaction avec ses semblables ? La lecture de différents articles sur le sujet montre assez clairement que la question n’est pas posée. Il y a semble-t-il une norme prépondérante, celle de la neurotypie, majoritaire, qui a nécessairement raison de s’imposer à des personnes minoritaires, dont elle ne se préoccupe même pas de savoir quel peut-être leur consentement à un tel traitement : la norme stipule que d’offrir à un autiste de ne plus être autiste est un bien absolu pour l’autiste, sans se préoccuper naturellement de ce qu’en pense la personne autiste.

Lorsque l’on est confronté de façon quotidienne à la question de l’autisme, on est très souvent renvoyé à celle de la norme sociale et à l’éraflure irréparable qu’est l’autisme sur cette norme. Ce que la personne autiste renvoit, dans ses comportements déroutants, a-normaux, c’est à quel point, nous les personnes neurotypiques, nous sommes tributaires des codes sociaux qui tolèrent mal les différences et tentent par tous les moyens de les raboter pour tenter de les cacher, et l’on finit par craindre pour la personne autiste que ses comportements étranges ne contribuent à la disqualifier socialement, ce dont elle se moque prodigieusement la plupart du temps, un peu comme de prudes gendarmes de Saint-Tropez tenteraient de rhabiller toute une plage de nudistes. Oui, mais.

Ce n’est pas souvent que je fais ce coup-là, le coup de la thèse et de l’antithèse — encore que je me demande si dans mon désordre coutumier, je n’ai pas commencé par l’antithèse.



Est-ce que le raisonnement qui tend à considérer l’autisme comme une différence minoritaire ne connait pas quelques limites immédiates ?

On peut commencer par se poser la question de se demander si les personnes autistes en plus de constituer un groupe minoritaire ne risquent pas d’agraver cette ostracisation en n’étant pas naturellement doués pour se fédérer, et donc faire valoir les désirs et les droits d’une telle communauté et aboutir à une atomisation remarquable de leur communauté quand leur intérêt serait sans doute de rester plus groupés. Et on peut raisonnablement douter d’ailleurs qu’en dépit des outils contemporains de réseau avec lesquels des communautés improbables peuvent enfin se trouver et s’agréger (finalement une des grandes capacités d’internet et des moteurs de recherche, ce n’est pas seulement de retrouver systématiquement l’aiguille dans la botte de foin, mais aussi de draguer toutes les bouteilles lancées à la mer et de les classer pour qu’elles parviennent le plus sûrement aux personnes les plus pertinemment concernées), le ciment même d’une communauté, l’empathie de ses membres, cette faculté à se reconnaître comme faisant partie de la même communauté risque de beaucoup faire défaut aux autistes.

Et s’ils ne peuvent pas compter sur la communauté pour être plus forts en nombre et en désirs tendus vers des buts communs, est-ce que leur intérêt ne serait pas de frayer davantage avec les neurotypiques, même si ces derniers sont fort limités, notamment dans le calcul mental et nombres d’autres disciplines dans lesquelles la mémoire purement visuelle est ultra performante ? Or il est manifeste que les personnes neurotypiques ont autant de chance de vivre en bonne entente avec les autistes que des chiens avec des chats si les personnes autistes ne se mettent pas à la portée des neurotypiques, et ce n’est pas seulement une question pour les autistes d’accepter que les neurotypiques puissent avoir des calculettes à leur disposition pour avoir des chances de suivre, mais bien davantage que les personnes autistes vont devoir apprendre à considérer que certaines choses auxquelles elles ne font pas nécessairement attention, pour être insuffisamment abstraites pour leurs purs esprits, ou au contraire trop poétiques pour leur soif de computable, que ces préoccupations neurotypiques constituent bien souvent la base de toute vie sociale.

Pour prendre un exemple, lorsqu’on lit les commentaires du blog de Michelle Dawson, pour ne parler que d’elle, dans les affrontements de vue entre les personnes autistes et les neurotypiques, souvent parents d’enfants autistes, il est parfois confondant de lire, sans doute pour une personne neurotypique, l’incroyable exigence faite à ses lecteurs neurotypiques par Michelle Dawson de devoir comprendre comment pense une personne autiste, quand elle-même, souvent, par provocation à bien des endroits, se dédouane du devoir inverse. On n’ose à peine risquer que cela pourrait être un manque d’empathie de sa part, le fait est que pour une personne autiste et une autre neurotypique, les conditions raisonnables d’une entente passent nécessairement par un effort d’au moins une des deux parties à tenter d’épouser le point de vue de l’autre, et je ne suis pas certain que la personne neurotypique soit la moins bien équipée pour ce type de voyage.

Si la personne neurotypique que je suis peut très bien comprendre l’opportunité, dans mes relations avec toute personne autiste, de bien vouloir veiller à ce que les conditions lumineuses, sonores, bref tout le contexte d’une rencontre, soient les moins hostiles possible à une personne autiste et donc souvent pourvues de facultés sensorielles assez différentes des miennes — pour ma part, je ne suis pas nécessairement très à l’aise dans une accoustique très matte — est-ce que je ne peux pas non plus attendre de la personne autiste avec laquelle j’échange qu’elle tente de modérer certaines de ses stéréotypies qui pour certaines me portent sur les nerfs ? Il n’est pas comode de répondre à cette question. Par exemple si la condition pour une rencontre serait que soit la personne autiste inhale de l’ocytocine, ou soit encore que je prenne une drogue qui décuplera probablement toutes sortes de mes facultés, mais en revanche me privera de ma capacité de raisonner qui m’est propre, alors quelle devrait être la meilleure des façons de procéder ?

Un monde idéal, une société utopique, seraient des univers dans lesquels les personnes autistes pourraient évoluer dans la pleine acceptation de leur autisme, en tant que différence, les personnes autistes ne seraient jamais inquiétées, toutes sortes de dispositions seraient prises pour leur faciliter l’accès à des lieux spécialement conçus pour leur confort sensoriel si particulier, de même la société serait matériellement solidaire de leurs difficultés, n’attendrait pas nécessairement d’eux d’être très productifs selon des critères purement neurotypiques et enfin la société éduquerait ses membres majoritairement neurotypique à une véritable empathie vis-à-vis des personnes autistes. Yeah right. Je me demande quand même si en attendant l’avénement d’un tel monde, il ne serait pas dans l’intérêt le plus immédiat des personnes autistes d’apprendre quelques-uns des codes sociaux si pauvrement normés des neurotypiques de telle sorte à être mieux garantis de certaines des manifestations les plus stéréotypées des neurotypiques, par exemple l’agression systématique des plus faibles pour des profits immédiats. Dans la frange étroite des neurotypiques qui tolèrent bien les personnes autistes, on s’excuse par avance des attitudes décevantes de la plupart d’entre nous.

Un des contre-arguments parmi les plus forts dans son combat contre les comportementalistes — mais pas seulement eux — Michelle Dawson oppose qu’il n’est pas prouvable que ce soit une bonne chose, ni une mauvaise d’ailleurs, d’éduquer un enfant autiste pour que son comportement social soit plus adéquat ou encore que ses connaissances croissent plus efficacement qu’en se fiant majoritairement à sa mémoire visuelle surdéveloppée. Elle a raison. Sur un plan purement éthique. Mais peut-on lui opposer que certaines des connaissances acquises par l’enfant autiste selon des apprentissages de l’analogie plutôt que la mémorisation pure, ouvre des champs plus vastes à l’enfant autiste et certaines formes de contentement intellectuel, même très autistique ? — et loin de moi naturellement l’idée que pour parvenir à de tels résultats, il soit bon d’utiliser les méthodes des psychlogues pour chien, j’ai un tout autre respect des facultés des personnes autistes en général. En tant que père d’un enfant autiste, je reconnais bien volontiers les immenses bénéfices de développement personnel que me procure l’échange avec mon fils Nathan, il me semble aussi que Nathan bénéficie de temps à autre de certaines de mes facultés à lui apprendre des voies différentes de celles qui lui sont plus naturelles et immédiates — c’est particulièrement vrai au rugby, Nathan ayant à chacune de ses progressions dans l’apprentissage des gestes de ce sport des interprétations toutes personnelles, parfois déconcertantes, le renouvellement des situations et ses appropriations de ces nouveautés lui donnant manifestement beaucoup de plaisir — cet échange m’amenant à penser, de plus en plus, que dans l’éducation de Nathan, entre lui et moi, il est bien difficile de savoir qui construit l’autre.

Pour finir, mentionnant la relation parentale avec un enfant autiste, je suis ramené à une question plus étendue, de plus ample responsabilité. C’est une chose de penser qu’une personne autiste adulte aurait intérêt à prendre de l’ocytocine, à la rigueur on peut très bien décider, ce serait mon penchant, que c’est à la personne autiste de décider si elle souhaite ou non en prendre. Je suis d’ailleurs étonné qu’aucun des articles scientifiques sur le sujet ne se penche sur ce que la personne autiste pense de ce médicament, si cela se trouve c’est aussi divertissant pour elle que pour une personne neurotypique de consommer des champignons hallucinogènes, si cela se trouve aussi, c’est tout aussi paniquant et cauchemardesque pour la personne autiste de prendre un tel médicament qu’un bad trip sous acide. Curieux quand même cette approche scientifique qui ne se préoccupe pas du tout de ce qu’en pense le patient. A fortiori si ce dernier est autiste. C’est une autre chose que le cas d’un enfant autiste. Que faire ? Puisque naturellement la question ocytocine or not ocytocine est directement posée aux parents de l’enfant autiste, ces parents n’étant pas nécessairement autistes.

Je crois que dans un bon raisonnement cartésien, c’est ici que l’on s’affaire à la synthèse. Je m’excuse, je n’ai pas bien l’habitude.



En tant que parent d’un enfant autiste, j’ai appris, avec recul et expérience à me préoccuper du meilleur intérêt possible de mon enfant, en tentant absolument de garantir sa spécificité autistique. Je ne porte pas de jugement de valeur à propos de l’autisme. Mon enfant est autiste, cela fait partie intégrante de qui il est. Pour ces raisons centrales, je ne pense pas que s’il m’était donnée la possibilité de lui administrer de l’ocytocine en toute sécurité, j’y souscrirais. En cela je constate une fois de plus ma méfiance vis-à-vis de recherches à propos d’autisme qui soient aussi peu intéressées à demander leur avis à la communauté autiste, en grande partie parce que le postulat de départ de cette recherche est que l’autisme est une maladie, une tare dont il importe que l’on soit guéri. Tout cela je pense que le lecteur de ces lignes l’a parfaitement compris.

En revanche une question reste posée, elle demeure pour moi sans réponse : si je ne souhaite pas donner un tel médicament à mon enfant, qu’est-ce qui me pousse par ailleurs à l’emmener toutes les semaines chez le psychomotricien, l’orthophoniste et la psychologue ?

Où l’on constate, si toutefois c’était nécessaire, que les décisions qu’un parent d’enfant autiste doit prendre ne sont pas des choix entièrement binaires et parfaitement éclairés. En cela, par empathie, je n’ai jamais porté de jugement de valeur sur les choix de parents embarqués dans cette aventure-là, quand bien même je ne pense pas que leurs choix soient toujours les meilleurs.

Malgré tout je laisse le mot de la fin à Michelle Dawson : c’est à la fin de The misbehaviours of behaviourists : "Les comportementalistes ne peuvent pas prescrire que la guérison de l’autisme veut dire et quand elle se produit. Ils n’ont aucun moyen de savoir si cette guérison est un bon ou un terrible résultat. Leurs critères sont les dérivés biaisés d’expériences qui relèvent de la violation de droits humains et ne sont donc pas dignes de foi. En prétendant le contraire, les comportementalistes proposent d’entraîner des personnes autistes à des comportements adéquats quand eux-mêmes font montre de la pire sorte de comportement humain."

And now for somthing completely different, a man with three buttocks.